11.12.2018 L’autogestion est un perpétuel jeu d’équilibriste

En Suisse, de plus en plus de personnes sont atteintes de maladies chroniques. Les problèmes liés aux addictions sont eux aussi largement répandus. La promotion de l’autogestion est donc amenée à gagner en importance à l’avenir. Dans le cadre du premier forum de la plateforme SELF, des spécia-listes de la santé et des addictions ont réfléchi à la manière de mieux ancrer cette thématique dans le système de santé.

Photos L’autogestion est un perpétuel jeu d’équilibriste

TODO CHRISTIAN

L’autogestion est un perpétuel jeu d’équilibriste. Les spécialistes, les proches et les pairs peuvent soutenir les personnes concernées tout au long de ce processus.

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Rafael Bengoa

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Reto Trost

Les affections de longue durée telles que le diabète, les maladies cardio-vasculaires, le cancer, la dépression et les addictions représentent une lourde charge pour les personnes concernées et leur entourage. Il est cependant possible d’apprendre à gérer les défis et les conséquences de la maladie et de garder le contrôle de sa vie. Grâce aux offres de promotion de l’autogestion, les personnes souffrantes bénéficient du soutien des professionnels de la santé et du domaine social ainsi que de leurs proches et de leurs pairs tout au long du processus.

Échanges d’expériences entre les spécialistes de la santé et des addictions

Le premier forum de la plateforme SELF a eu lieu fin octobre 2018. Organisé par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) en collaboration avec la Conférence nationale suisse des ligues de la santé (GELIKO), la Conférence des délégués cantonaux aux problèmes des addictions (CDCA) et l’Association suisse des responsables cantonaux pour la promotion de la santé (ARPS), il s’adressait aux représentants d’institutions et d’organisations du système de santé qui ont quotidiennement affaire à des personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’une addiction. Marquant le coup d’envoi de la mise en œuvre concrète de la promotion de l’autogestion, le forum avait pour but d’encourager la coopération entre les différents acteurs. L’égalité des chances, thème prioritaire des deux stratégies nationales Prévention des maladies non transmissibles (stratégie MNT) et Addictions, a servi de fil rouge à cette rencontre.

Des ateliers pour définir la suite de la mise en œuvre

Lors de quatre ateliers conduits par des animateurs, 90 participants ont débattu des thèmes suivants : financement durable, assurance qualité, participation des personnes concernées et égalité des chances, sensibilisation et communication. Ces points revêtent une importance centrale pour les prochaines étapes de la promotion de l’autogestion.

Le cadre de référence pour la promotion de l’autogestion lors de maladies chroniques et d’addictions souligne la nécessité de trouver des solutions de financement durables afin de mieux ancrer cette thématique dans le système de santé. Une étude doit être commandée à cet effet début 2019. Les participants à l’atelier « Financement durable » ont insisté sur l’importance d’exploiter le potentiel de synergie avec d’autres projets en cours afin d’éviter les doublons et d’utiliser les ressources à bon escient.

L’atelier « Assurance qualité » devait avant tout permettre de clarifier le mandat du futur groupe de travail Qualité. Pour les participants, il était clair que la qualité des offres de promotion de l’autogestion ne constituait pas un domaine indépendant mais relevait de la gestion générale de la qualité au sein du système de santé. Dans le cadre de cet effort global, il convient toutefois de définir des indicateurs spécifiques à la promotion de l’autogestion. Face au défi que représente le changement de paradigme requis, il importe en outre de tenir compte de la perspective des personnes concernées tout au long de la chaîne de soins.

Suscitant d’intenses réflexions, l’atelier « Participation des personnes concernées et égalité des chances » visait à déterminer de quelle manière intégrer effectivement les personnes concernées et à identifier les mesures nécessaires pour mettre en place des offres de promotion de l’autogestion garantissant l’égalité des chances. Tous les participants étaient d’avis qu’il faut rechercher la plus grande participation possible. À l’issue de l’atelier, ils ont recommandé trois approches à l’OFSP : développer un canal supplémentaire, par exemple, sous forme de comité consultatif, intégrer les personnes concernées dans les organes existants ou combiner les deux premières propositions. Les participants ont par ailleurs suggéré d’améliorer l’égalité des chances en instaurant une équité dans le financement, par exemple, grâce à l’assurance obligatoire des soins (AOS), en éliminant les barrières linguistiques et culturelles ou en formant le personnel spécialisé de manière appropriée.

Les professionnels ayant pris part à l’atelier « Sensibilisation et communication » se sont employés à délimiter et à ancrer la signification de l’autogestion et de la promotion de l’autogestion par rapport aux notions apparentées et ont réfléchi à la manière d’organiser la communication à l’intention des groupes cibles. Compte tenu du flou conceptuel, ils ont invité l’OFSP à adopter une position claire et à continuer de préciser la notion d’autogestion. Ils ont par ailleurs défini les messages à adresser aux différents groupes cibles et les moyens de communication nécessaires à cet effet. Dans ce cadre, des mesures particulières sont prévues pour les personnes auxquelles une maladie chronique a été récemment diagnostiquée : les produits qui leur sont destinés doivent être attrayants et présentés dans une langue compréhensible. Pour ce faire, la technique du storytelling, le marketing social ou les réseaux sociaux constituent des approches adéquates. Les participants se sont accordés sur le fait que la communication devait cibler tant les personnes concernées que leurs proches et être développée avec eux.

Nouvelle brochure

Une brochure informative résume le concept d’autogestion et sa signification pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou présentant une addiction. Elle explique comment les spécialistes, les proches et les pairs peuvent promouvoir l’autogestion, tout en attirant l’attention sur l’importance croissante de ce thème pour le système de santé suisse. Destinée aux professionnels actifs aux niveaux communal, cantonal et fédéral qui ont affaire à des personnes présentant des addictions ou souffrant de maladies chroniques physiques ou psychiques non transmissibles, elle se fonde sur le cadre de référence élaboré avec les acteurs principaux au cours d’un processus participatif. La brochure est publiée par l’OFSP et par la GELIKO ; elle peut être commandée en français, en allemand ou en italien à l’Office des constructions et de la logistique (OFCL) sous www.publicationsfederales.admin.ch (article 316.012).

Témoignage de spécialistes et de personnes concernées

Médecin et spécialiste en santé publique, Rafael Bengoa (cf. interview dans cette édition) a rendu compte des expériences réalisées à l’étranger et plaidé en faveur d’un ancrage de la promotion de l’autogestion au niveau politique mais également d’incitations financières claires pour les fournisseurs de prestations. Sven von Ow, diabétique, et Reto Trost, qui a réussi à surmonter une addiction (voir aussi l’interview), ont expliqué comment ils ont maîtrisé leur maladie grâce à l’autogestion.

Le forum SELF aura lieu tous les ans

En vue de mettre en œuvre les recommandations formulées conjointement avec les parties prenantes dans le cadre de référence, le forum SELF aura lieu chaque année. La prochaine date est fixée au 29 octobre 2019. Les présentations, les rapports sur les résultats et d’autres informations concernant l’édition 2018 sont disponibles sur le site de l’OFSP sous www.bag.admin.ch/autogestion.

« Le système de santé va connaître un immense changement de paradigme »

Patients plus satisfaits et plus autonomes, coûts de la santé réduits : la promotion de l’autogestion a fait ses preuves au niveau international. Rafael Bengoa, médecin et expert en santé publique, s’est exprimé à l’occasion du premier forum de la plateforme de promotion de l’autogestion lors de maladies chroniques et d’addictions (SELF). Son exposé portait sur les incitations à mettre en place pour que ce changement de paradigme s’opère avec succès.

D’autres pays ont-ils également tenté d’instaurer et de coordonner la promotion de l’autogestion au plus haut niveau politique, comme le fait la Suisse ? Existe-t-il des exemples de bonnes pratiques ?
Rappelons tout d’abord que dans certains pays, de nombreux fournisseurs de prestations, dont les médecins, s’efforcent déjà de favoriser l’autogestion des patients. D’autres États essaient, pour leur part, d’instituer cette promotion au niveau politique, en l’intégrant dans leurs stratégies sanitaires. C’est visiblement la voie qu’ont choisie la Suisse et son Office fédéral de la santé publique. Il faut garder à l’esprit que reconnaître des compétences aux patients représente un changement de paradigme considérable. À mon sens, une certaine pression de la part des autorités politiques est nécessaire pour que cette mutation se produise. Parmi les nations à y être parvenues, citons l’Écosse, la Nouvelle-Zélande, l’Angleterre ou encore l’Espagne.

Comment peut-on aborder ces défis ? Quelles approches sont envisageables ?
Actuellement, seuls les pays qui ont envoyé des signaux financiers clairs ont beaucoup progressé. Pour faire bouger les choses, il faut une pression non seulement politique, mais aussi pécuniaire. Quant à l’efficacité de l’autogestion, elle n’est plus à démontrer. Laissez-moi, par ailleurs, vous donner un exemple : aux États-Unis, les chirurgiens et les hôpitaux ne sont rémunérés pour la pose d’une prothèse de hanche que lorsque l’opération peut être considérée comme réussie. Pour le savoir, on interroge avant tout le patient qui vit avec la prothèse.

Pouvez-vous citer des facteurs contribuant à une mise en œuvre structurelle réussie de la promotion de l’autogestion ?
Pour gérer correctement ma maladie en tant que patient, je dois d’abord apprendre à le faire. En Écosse, par exemple, le médecin peut prescrire un accompagnement à l’autogestion. Le patient est alors suivi tout au long de sa démarche et bénéficie d’un coaching structuré prodigué par des pairs spécialement formés qui souffrent eux-mêmes de maladies chroniques. Il s’agit donc, en substance, de « former des formateurs ».

Au vu de votre expérience, quel conseil donneriez-vous aux autorités sanitaires suisses pour promouvoir efficacement l’autogestion ?
Au préalable, il est impératif d’inscrire cette promotion dans les politiques nationales consacrées aux maladies chroniques. Lorsqu’elle fonctionne, l’autogestion peut réduire les coûts de 8 à 21 % pour certains tableaux cliniques. Mais pour y arriver, il faut commencer par investir dans le patient : par exemple, en lui proposant le coaching structuré que j’ai évoqué précédemment. De par mon expérience, je sais que la plupart des malades chroniques sont parfaitement en mesure de gérer eux-mêmes leur pathologie. Ils peuvent pour cela s’aider d’outils de santé mobile, tels que des applications spécialisées.

À propos
Âgé de 67 ans, Rafael Bengoa est médecin et co-directeur de l’Institute for Health & Strategy, à Bilbao (Espagne). Sa longue expérience dans le domaine de la santé publique – notamment comme ministre de la Santé au sein du gouvernement basque et comme directeur du département Prise en charge des maladies non transmissibles à l’Organisation mondiale de la santé – lui vaut d’être considéré comme un expert des réformes sanitaires. M. Bengoa a conseillé les autorités espagnoles, françaises et américaines sur le thème des soins de santé.

« L’addiction passe avant tout, même avant l’alimentation »

À l’occasion du premier Forum sur la promotion de l’autogestion (SELF), Reto Trost, sociopédagogue et père de famille âgé de 45 ans, aborde très ouvertement le rôle que jouent l’autogestion et l’échange avec d’autres personnes touchées par une addiction. Dans l’interview accordée à la rédaction de Spectra, il explique pourquoi les conseils bien intentionnés des proches ne sont d’aucune aide et pourquoi il s’engage bénévolement auprès d’organisations d’entraide.    

M. Trost, quels défis votre addiction vous posait-elle au quotidien ?
Durant de nombreuses années, ma vie s’articulait exclusivement autour de l’addiction. Ma dépendance était ma priorité absolue, éclipsant même l’alimentation. Elle imprégnait tous les aspects de ma vie et m’a progressivement rendu étranger à moi-même. Je n’avais aucun plan d’avenir ou rêve : toute mon existence était tournée vers l’addiction. J’étais toutefois traversé de sentiments contradictoires, car j’avais conscience que mon comportement était compulsif et que je trahissais également mes propres valeurs. Mais, à cette époque, la compulsion prenait encore le dessus. Cela m’a demandé beaucoup de courage de rendre mon addiction publique et d’accepter de l’aide.

Lorsque vous pensez à votre environnement, à votre famille, à vos amis, à votre employeur : quelles formes de soutien et quelles réactions vous ont aidé ? Lesquelles vous ont plutôt pesé ?
Le soutien de ma famille a été très important pour moi. Savoir qu’elle ne me jugeait pas et qu’elle m’aimait quoiqu’il arrive m’a beaucoup aidé. Par contre, les conseils bien intentionnés ne m’ont été d’aucune aide. Je me sentais sous pression, car ils induisaient certaines attentes et m’empêchaient de trouver mes propres solutions. En fin de compte, il fallait que j’admette par moi-même que j’avais besoin d’aide et que je ne pouvais plus continuer ainsi. Mes agissements n’étaient rien d’autre qu’un suicide à petit feu.

Vous avez été ou êtes encore en contact avec des professionnels de la santé. Comment l’avez-vous vécu ?
De manière générale, il est très facile de trouver des centres qui vous conseillent et vous soutiennent. Ma difficulté consistait plutôt à être vraiment honnête, également envers moi-même. Une grande partie du problème avec l’addiction vient du déni. Pendant longtemps également, je n’ai pas eu de perspectives d’avenir claires. Je regrette que les professionnels de l’addiction ne m’aient pas rendu attentif plus tôt à l’importance d’en développer de manière réaliste et qu’ils ne m’aient pas plus aidé en la matière. Aujourd’hui encore, les personnes souffrant d’addiction sont souvent stigmatisées, y compris par les professionnels. C’est pourquoi, selon moi, il faudrait des programmes qui contribuent à effacer cette stigmatisation.

Que signifie pour vous le contact et l’échange avec d’autres personnes concernées par l’addiction ?
Pour être franc, j’avais dans un premier temps beaucoup de réserves vis-à-vis des groupes d’entraide. Néanmoins, cet échange avec d’autres personnes concernées est devenu, parallèlement au contact avec les professionnels, un second pilier pour moi. Il m’a nourri d’espoir, car j’ai fait la connaissance de personnes qui formaient des plans pour l’avenir en dépit de leur addiction. Pendant de nombreuses années, je ne pouvais pas imaginer une vie libre de toute substance, mais ces personnes montraient tant de joie de vivre, même sans substances, que c’en était contagieux et très motivant. Aujourd’hui, je veux aider les autres à trouver leur voie et, à mon tour, donner quelque chose à travers mon travail bénévole et en partageant mes expériences.

À propos
Pour Reto Trost, sociopédagogue âgé de 45 ans, l’alcool a constitué la porte d’entrée vers une grave addiction qui a duré de nombreuses années. Grâce au soutien de son entourage privé et à des programmes spécifiques pour traiter l’addiction, il n’a consommé aucune substance depuis sept ans. Il participe encore régulièrement à des groupes d’entraide et fournit un travail bénévole à différents niveaux pour cette communauté mondiale. Reto Trost vit en couple, est père de trois enfants et habite dans la région de Baden/Brugg en Argovie.  

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