07.05.2019 Pour une bonne qualité de vie en cas de démence

La démence figure parmi les maladies les plus fréquentes chez les personnes âgées et est le principal facteur de dépendance dans cette tranche d’âge. Malgré la maladie, il est possible pour les personnes touchées et leurs proches de conserver une bonne qualité de vie. Tel est l’un des engagements pris dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démence 2014–2019.

Photos Pour une bonne qualité de vie en cas de démence

TODO CHRISTIAN

Contre l’oubli. Contre l’incompréhension. La compréhension de la maladie par la société est un facteur essentiel pour une bonne qualité de vie des patients atteints de démence.

Chacun d’entre nous peut être confronté à la démence – en tant que proche d’une personne touchée ou en tant que patient. La maladie modifie profondément le mode de vie et la relation aux autres. Pour qu’une bonne qualité de vie soit malgré tout possible, les répercussions de la maladie doivent être réduites le plus possible et l’accès à des offres de prise en charge de qualité doit être amélioré. Tels sont les objectifs poursuivis par la Confédération et les cantons en collaboration avec des prestataires, des associations spécialisées et des associations de personnes touchées dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démence 2014–2019. Depuis son lancement, la stratégie a donné de nombreuses impulsions et permis de mettre en place diverses activités (voir encadré).

Informer et sensibiliser
La compréhension de la maladie et son acceptation dans la société sont des facteurs essentiels pour une bonne qualité de vie. Notamment au stade précoce de la démence, lorsque des changements de comportement liés à la maladie apparaissent, les personnes touchées sont confrontées au doute et à l’angoisse. Les réactions dans l’environnement social peuvent alors être dominées par l’incompréhension et les préjugés, souvent dus à une méconnaissance de la maladie. Pro Senectute et Alzheimer Suisse ont donc lancé la campagne #perso et la plate-forme d’information www.memo-info.ch afin d’attirer l’attention de la population sur la réalité de la vie des personnes atteintes de démence et de favoriser une approche ouverte de celle-ci.  

Des offres adaptées aux besoins
Les personnes touchées doivent aussi bénéficier d’un traitement, d’un accompagnement et de soins de qualité pendant toute l’évolution de la maladie – du dépistage précoce jusqu’aux soins palliatifs. Pour cela, les offres doivent être adaptées à leurs besoins spécifiques et les professionnels doivent disposer des compétences requises. La Société suisse de psychiatrie et psychothérapie de la personne âgée (SPPA) et Médecins de famille Suisse ont ainsi notamment formulé des recommandations pour améliorer le dépistage précoce, le diagnostic et le traitement dans le cadre des soins de base. Avec l’outil en ligne « Box démence », Curaviva et Insos Suisse s’engagent en faveur de la prise en charge stationaire de la démence en offrant aux professionnels des connaissances et des modèles pour l’accompagnement, la prise en charge et les soins de ces patients dans les services de soins de longue durée.

Collecter des données et transmettre des connaissances
Des données systématiques sont aussi nécessaires pour améliorer la qualité de la prise en charge à l’avenir. Les statistiques de santé existantes et les enquêtes menées dans les cabinets des médecins de famille, les cliniques de la mémoire et au sein de la population fournissent des informations intéressantes. L’amélioration de la qualité de la prise en charge se fait toutefois dans la pratique et passe par les professionnels impliqués. Pour y parvenir, il faut davantage faire connaître les produits élaborés.

Produits de la Stratégie nationale en matière de démence 2014–2019

Renforcer les compétences en matière de santé et la participation
• La campagne de mobilisation « #perso – Tricotons contre l’oubli » de Pro Senectute et Alzheimer Suisse vise à obtenir une prise de conscience au sein de la population.
• Le site Internet www.memo-info.ch constitue le premier moyen de s’informer pour les personnes touchées et leurs proches.
• Alzheimer Suisse publie des documents d’information pour sensibiliser différents groupes professionnels à la manière d’aborder les personnes atteintes de démence.
• La haute école spécialisée de Saint-Gall a mené une étude préliminaire pour identifier les facteurs permettant un ancrage durable des offres d’information et de conseil.

Créer des offres adaptées aux besoins
• L’association Swiss Memory Clinics a élaboré des normes de qualité pour le diagnostic de la démence.
• Dans un rapport, l’association des hôpitaux suisses H+ a dressé un état des lieux des soins appropriés à la démence dans les hôpitaux et cliniques.
• La Box démence de Curaviva et Insos offre également une vue d’ensemble de la diversité des modèles et des cadres pour les soins et l’accompagnement de longue durée.  
• Un groupe de travail de la Conférence suisse des directrices et directeurs de la santé a analysé des systèmes de financement des soins de longue durée.
• Alzheimer Suisse a organisé des tables rondes interrégionales dédiées aux services de coordination dans le domaine de la démence et documenté des exemples pratiques.
• Alzheimer Suisse élabore, en collaboration avec diverses associations professionnelles et d’aide à domicile, des recommandations pour la prise en charge, le traitement et l’accompagnement de personnes atteintes de démence dans les EMS.

Favoriser la qualité et les compétences spécialisées
• L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) a publié des Directives médicoéthiques sur la prise en charge et le traitement des personnes atteintes de démence.
• La Société suisse de psychiatrie et psychothérapie de la personne âgée (SPPA) et l’association Médecins de famille et de l’enfance Suisse ont rédigé des recommandations pour renforcer le dépistage précoce, le diagnostic et le traitement dans le cadre des soins ambulatoires de base.  
• La SPPA et la Société professionnelle suisse de gériatrie ont publié un rapport montrant comment promouvoir l’utilisation d’outils d’évaluation spécifiques à la démence.  
• L’entreprise econcept AG et le campus Sonnweid ont réalisé une étude préliminaire sur le développement de la formation initiale, de la formation continue et du perfectionnement spécifiquement dédiés à la démence.

Diffuser des données et des connaissances  
• L’OFSP crée des fiches d’information sur différents indicateurs de santé.  
• Le Centre de gérontologie mène un sondage auprès de la population pour évaluer ses connaissances et sa conception de la démence.
• Le Centre universitaire de médecine de famille a réalisé une enquête sur le dépistage précoce de la démence dans les cabinet des médecins de famille.
• Le réseau Netzwerk Demenz beider Basel a identifié les besoins des professionnels en termes de connaissances et de transfert de connaissances dans le cadre d’une analyse.
• Des « bibliothèques vivantes » sont organisées sur le thème « Parlons de la démence » pour favoriser l’échange entre les personnes touchées, les chercheurs et la population.

Links

Contact

Facia Marta Gamez et Pia Oetiker
section Politique
nationale de la santé

Nach oben