Alzheimer, entre tabous et stigmatisation

En Suisse, on estime que près de 153 000 personnes sont atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Ce nombre devrait plus que doubler au cours des 25 prochaines années. Pour chaque personne malade, un à trois proches sont directement concernés et assument des tâches de soins et d’accompagnement, souvent pendant plusieurs années. Bien que ces maladies soient répandues et qu’elles concernent un grand nombre de personnes, elles sont entourées de maints tabous et de nombreuses personnes ont encore du mal à en parler ouvertement.

La société et les médias présentent souvent Alzheimer comme une redoutable maladie au pronostic fatal, alors même que sa survenue est très hétérogène et qu’elle évolue différemment d’une personne à l’autre. En outre, l’idée de perdre son autonomie dans les actes du quotidien et de dépendre toujours plus de tiers suscite des craintes, voire des sentiments de honte, tant chez les malades que chez leurs proches. Ce fait revêt une importance toute particulière, car la perception d’une maladie a un impact majeur sur la relation que l’on entretient avec la personne malade. Elle peut mener à son exclusion, voire à sa déshumanisation, de sorte que les personnes concernées se soustraient à toute visite médicale ou que les diagnostics ne soient pas ou que tardivement posés. En conséquence, les traitements et mesures visant à préserver la qualité de vie ne sont pas sollicités, ou beaucoup trop tard.

La perte progressive des capacités cognitives et le changement de comportement provoqués par la maladie peuvent être lourds de conséquences pour les malades et leur entourage, engendrant abus de pouvoir, violence, agressivité ou exploitation économique, que l’on passe sous silence en raison des tabous qui entourent la maladie.

La maladie n’affecte cependant pas seulement les malades et leur entourage, mais aussi notre société et surtout notre système de santé, qui ne prend pas toujours suffisamment en compte les maladies chroniques en général, ni les défis particuliers posés par les maladies neurodégénératives. On peut dès lors se demander si, dans notre système de soins suisse, la prise en soins des personnes atteintes d’Alzheimer n’est pas elle aussi un sujet tabou.

Le 30 avril 2024, Alzheimer Suisse et Santé publique Suisse se penchent sur la stigmatisation qui entoure la maladie d’Alzheimer et nous invitent à porter un regard nouveau sur les maladies neurodégénératives. Consacrée cette année aux tabous entourant la maladie, la Conférence nationale sur la démence se déroulera à l’hôtel Kreuz à Berne ainsi qu’en ligne. Elle est ouverte à toute personne intéressée. Des intervenant-e-s de renom issu-e-s de différentes disciplines (éthique, soins, droit, etc.) apporteront un éclairage scientifique sur le thème des tabous entourant Alzheimer et les autres formes de démence. La conférence sera aussi l’occasion de montrer comment aborder ouvertement la maladie afin de favoriser l’acceptation et le respect des personnes atteintes au sein de la société. La conférence bénéficiera d’une traduction simultanée en allemand et en français. Vous pouvez vous inscrire jusqu’au 28 avril 2024.