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Envisager et évoquer la fin de vie
Oct.. 2018Communication dans le secteur de la santé
Vorausplanung. L’étude représentative de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) intitulée «Bevölkerungsbefragung Palliative Care 2017» (« Enquête auprès de la population sur les soins palliatifs 2017 », disponible en allemand) montre que de nombreuses personnes réfléchissent concrètement au traitement et à la prise en charge dont elles aimeraient bénéficier en fin de vie. Les soins palliatifs, médecine qui soulage la douleur, jouent dans ce cadre un rôle important. Toutefois, peu nombreux sont ceux qui parlent de leurs désirs en fin de vie avec des professionnels. Ce sondage s’inscrit dans le monitorage de la plate-forme nationale Soins palliatifs.
Au total, 82 % des personnes interrogées pensent occasionnellement ou régulièrement à leur fin de vie et 68 % ont déjà réfléchi concrètement au traitement et à la prise en charge dont ils aimeraient bénéficier à ce moment-là. Tels sont quelques-uns des résultats de l’étude qui a été menée entre octobre et décembre 2017 (voir encadré) auprès de 1685 personnes résidant dans toutes les régions de la Suisse et âgées de 15 ans et plus.
Beaucoup de questions, mais presque aucune discussion avec des professionnels
Lorsqu’on interroge les personnes sur la fréquence à laquelle elles se préoccupent de leur fin de vie, on constate des différences significatives entre les deux sexes : 22 % des hommes ne se posent pas de questions sur leur fin de vie, contre 15 % des femmes. La formation et l’origine ont également une influence : les personnes dont le niveau de formation est plus bas et les personnes de nationalité étrangère ont moins d’inquiétudes et évoquent moins souvent la fin de vie. Les personnes sans confession ainsi que les protestants et les membres de l’église évangélique réformée réfléchissent un peu plus souvent aux questions liées à la fin de vie que les individus d’autres confessions. Les personnes interrogées parlent avant tout de la prise en charge qu’elles souhaitent en fin de vie avec leur entourage personnel, parmi lesquels, en premier lieu, leur partenaire, leurs parents ou leurs enfants et amis. Plus de 50 % indiquent connaître le mieux les souhaits de leur partenaire. En revanche, ils sont moins informés de ceux de leurs parents – avec une nette différence : 36 % connaissent les désirs de leur père, 45 % ceux de leur mère.
Peu de personnes se sont demandées si, en cas de diagnostic d’une maladie incurable, elles souhaitaient des traitements spécifiques en fin de vie (si elles aimeraient subir une certaine opération ou non, par exemple) : seuls 8 % ont abordé le sujet avec un professionnel de santé.
Et avec qui parlent les personnes inter rogées lorsqu’elles décident de s’entretenir avec des professionnels ? Plutôt avec des médecins, puis avec le personnel infirmier. La part des personnes qui souhaitent discuter avec des professionnels a nettement diminué depuis 2009, surtout dans le groupe des 35-64 ans. En revanche, elle reste stable chez les plus de 65ans.
Quand devons-nous commencer à préparer notre fin de vie ?
Les résultats de l’enquête montrent que la planification individuelle va au-delà des dimensions classiques comme le travail, la famille et la prévoyance – de nombreuses personnes veulent aussi planifier à l’avance leur fin de vie : plus de la moitié des personnes interrogées estiment qu’il faut se préoccuper de la question suffisamment tôt, tant que l’on est encore en bonne santé. Pour 24 %, le bon moment est lorsqu’une maladie grave a été diagnostiquée.
Mesurer le développement des soins palliatifs en Suisse
La « plate-forme soins palliatifs » est dirigée par un comité constitué de représentants de la Confédération, des cantons et de palliative ch. Elle s’efforce de garantir à toutes les personnes en situation palliative l’accès à des prestations de qualité et adaptées à leurs besoins. Un monitoring est mené pour accompagner l’évolution du domaine des soins palliatifs au cours des prochaines années.
Le sondage « Bevölkerungsbefragung Palliative Care 2017 » s’inscrit dans ce cadre. Il a permis de mesurer la notoriété des soins palliatifs au sein de la population résidante suisse et d’identifier les besoins de cette dernière en matière de prise en charge en fin de vie. Au total, 1685 personnes résidant dans toutes les régions de la Suisse et âgées de 15 ans et plus ont été interrogées. Les résultats peuvent en partie être comparés avec les résultats d’une études similaire menée en2009.
L’étude a été menée par l’institut LINK et le bureau BASS sur mandat de l’OFSP. La prochaine publication, axée sur l’état de la mise en œuvre de prestations de soins palliatifs dans les cantons, paraîtra au printemps 2019.
Informations : www.bag.admin.ch/soinspalliatifs >Rapports de recherche soins palliatifs > Sondage soins palliatifs 2018