L’avis des patients compte

L’individu et son bien-être sont au centre de la politique suisse de santé. Dans la stratégie « Santé2020 », le Conseil fédéral s’est ainsi fixé pour objectif de développer les soins de santé autour de l’individu et de ses besoins, en évitant les maladies et la souffrance grâce à une prévention, un dépistage précoce et une prise en charge à long terme efficaces. L’attention est prioritairement portée sur le nombre croissant de personnes âgées et la progression des maladies chroniques qui lui est associée.

Mais pour que l’on puisse améliorer son bien-être, cette population de patients doit être impliquée. Comment concrétiser cette participation ? Certaines approches et mesures visent à intégrer le point de vue des patients pour formuler des recommandations thérapeutiques, tandis que d’autres ont pour finalité d’initier des projets de recherche ou d’évaluer les taux de réussite.

Un traitement en fonction du patient
On a désormais de plus en plus conscience que les traitements doivent être non seulement cliniquement efficaces et rentables, mais aussi acceptables et effectivement souhaitables pour le patient. Toutefois, les indicateurs utilisés jusqu’ici pour évaluer l’efficacité médicale d’un traitement, comme les analyses de laboratoire ou les images d’IRM, ne renseignent pas sur la manière dont le patient se sent ou la mesure dans laquelle il estime que le traitement est une réussite. Professionnels et patients ont parfois des appréciations très différentes en la matière.

Les mesures des résultats rapportés par les patients ou « Patient-reported Outcome Measures » (PROM), en anglais, sont un outil toujours plus utilisé pour déterminer l’option thérapeutique qui offrira le bénéfice le plus important aux patients. Il s’agit de questionnaires que les patients doivent remplir pour évaluer leur état de santé et leurs capacités (mobilité, p. ex.). Leurs besoins, valeurs et préférences sont aussi abordés. Les PROM comprennent des questions sur le processus de guérison et la durabilité du traitement, puisque les questions sont posées avant, pendant et après le traitement. Des individus dont l’état de santé, le diagnostic ou la maladie sont absolument identiques peuvent percevoir de manière différente la façon dont ils se sentent après avoir reçu le même traitement.
En plus de favoriser l’orientation du traitement en fonction du patient, les PROM encouragent donc aussi la communication entre patients et professionnels de santé et contribuent au suivi du traitement et à son ajustement.

PaRIS : comparaisons entre pays
À un niveau supérieur, les PROM permettent notamment de comparer la performance des systèmes de santé de différents pays. L’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) mène donc une nouvelle étude, intitulée « Patient-reported Indicator Survey » (PaRIS), qui devrait aider à obtenir une image plus complète de notre système de santé. L’OFSP examine la possibilité d’une participation de la Suisse à l’étude PaRIS. (La Suisse a déjà pris part à des études de l’OCDE en 2006 et 2011, avec de bons résultats.)

L’étude PaRIS porte avant tout sur les maladies chroniques, dont notamment le diabète et le cancer. Elle pose p. ex. les questions clés suivantes : les programmes menés contre le diabète dans mon pays permettent-ils effectivement à la population de se sentir mieux ? Comment vont les personnes à qui on a diagnostiqué un cancer dans les cinq dernières années et en est-il autrement pour des patients semblables dans d’autres pays ? Dans quelle mesure la prise en charge est-elle adaptée aux besoins des patients ?

Qu’en-t-il de la Suisse ?
Les patients doivent être suffisamment impliqués dans les processus de la politique de santé, et ce à tous les niveaux politiques. Ces dernières années, de nets progrès ont été réalisés en ce qui concerne l’intégration de la perspective des patients dans les soins. À l’avenir, l’objectif devra être d’impliquer aussi les patients dans l’organisation du système de soins, afin de faire émerger des offres qui couvrent leurs besoins. L’étude PaRIS pourrait fournir des informations complémentaires à cet égard.

Pour que la prise en considération des intérêts de la population continue d’être favorisée, les patients doivent aussi disposer d’instruments juridiques suffisants, de droits permettant une interaction entre patients et personnes en charge de leur traitement dans un esprit de partenariat. Parallèlement au renforcement de la participation des patients, un autre objectif essentiel de la stratégie « Santé2020 » est une meilleure prise en compte des droits de cette population.