Peut-on en demander autant à 14 ans ?

Il est très difficile pour moi de dire dans quelle mesure les enfants et les adolescents devraient être impliqués dans des questions médicales ou pouvoir décider dans ce domaine. On m’a diagnostiqué une scoliose à l’âge de 14 ans, ce qui m’a amenée à porter un corset. Une opération a aussi été évoquée. Peu de temps après, nous avons appris que j’étais en plus atteinte d’arthrite juvénile, ce qui m’a obligée à prendre divers médicaments. Je souffrais constamment d’effets secondaires et voulais arrêter les traitements, ce qui n’était médicalement pas judicieux, puisque les inflammations auraient pu endommager mes articulations. Comment réagit-on dans ce cas en tant que parents ? Du haut de mes 14 ans, j’étais très mûre et informée, je savais ce que je voulais et quelles en étaient les conséquences. Malgré tout, il était difficile d’évaluer la mesure dans laquelle on peut avoir réellement conscience des conséquences possibles à l’âge de 14 ans. Je pense par ailleurs que la question de l’acceptabilité se pose. Peut-on raisonnablement exiger qu’une personne de 14 ans décide par elle-même si elle peut arrêter de prendre des médicaments avec des effets secondaires désagréables et s’accommoder d’éventuelles lésions articulaires ? N’est-ce pas un poids trop lourd, une pression trop forte, notamment pendant la puberté, qui n’est déjà pas une période facile ?

J’ai été impliquée dans chaque décision. Mes médecins et mes thérapeutes accordaient beaucoup d’importance à ce que je comprenne la signification précise de mes diagnostics et les répercussions de mes maladies. Je me suis donc toujours vu expliquer les tableaux cliniques que je présentais et comprenais parfois mieux les choses que mes parents.

Pourtant, j’ai constaté à l’âge de 16 ans qu’il pouvait en être autrement. Ma scoliose étant de plus en plus prononcée, nous savions tous qu’une opération était inévitable. Attendre jusqu’à la fin de ma scolarité ne posait toutefois aucun problème d’un point de vue médical. L’hôpital pédiatrique a donc transmis mon dossier au service de médecine pour adultes. Le nouveau médecin traitant était alors convaincu qu’il fallait opérer immédiatement. Comme évoqué, cette opération était certes médicalement nécessaire, mais attendre deux ans ne présentait aucun risque. Bien que je lui aie indiqué que l’opération était alors inenvisageable pour moi et fait valoir de solides arguments pour justifier ma décision, le médecin m’a demandé de quitter la pièce et a expliqué à mes parents à quel point cette intervention était inévitable à cette date. Cela était pour nous une expérience complètement inédite : je n’étais soudainement plus libre de décider pour moi-même. La décision revenait à mes parents et au médecin. Nous avons donc demandé un deuxième avis qui a confirmé ma décision d’attendre.