Numériser, orchestrer, standardiser, légiférer : les quatre objectifs de DigiSanté pour faire évoluer le système de santé

En Suisse, la numérisation du système de santé a du retard à rattraper. Le problème est essentiellement le suivant : trop de solutions cloisonnées ont été développées au fil des ans. Elles fonctionnent certes dans certains hôpitaux, voire dans certaines branches, mais pas dans l’ensemble du système de santé. Il en résulte que les processus ne sont pas harmonisés, que les données doivent souvent être saisies plusieurs fois à la main et qu’une transmission automatique est impossible. L’échange de données entre la Confédération, les cantons, les hôpitaux, le corps médical, les pharmacies, les assurances, l’industrie pharmaceutique et la recherche est par ailleurs fortement limité (voir l’article « Espace des données de santé : relier les systèmes pour une recherche fondée sur des données »).

« Le problème n’est pas que les acteurs de la santé refusent la numérisation. Au contraire, tous l’appellent de leurs vœux, explique Katrin Crameri, co-responsable du programme DigiSanté. Le problème, c’est que la mise en réseau fait défaut. » C’est là que DigiSanté doit intervenir. Ce programme de promotion de la transformation numérique poursuit quatre objectifs : numériser, orchestrer, standardiser, légiférer. Il regroupe une cinquantaine de projets à mettre en œuvre au cours des dix prochaines années. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Office fédéral de la statistique (OFS) s’en partagent la responsabilité, sous la direction du Secrétariat général du Département fédéral de l’intérieur.

Une meilleure numérisation du système de santé procurerait d’énormes avantages à la population : meilleure qualité des soins, allègement des tâches administratives pour les différents professionnels de la santé, plus grande transparence concernant les coûts, les traitements, la qualité des soins et les processus de décision, et possibilité d’un système de santé mieux piloté (et plus équitable). 

La santé publique profiterait aussi de nombreux avantages, car des outils numériques intégrés, individualisés et interactifs peuvent améliorer la prévention aux niveaux tant individuel que systémique. En effet, si les professionnels ont accès de manière centralisée à toutes les données sur la santé d’une personne, la prévention peut être mise en œuvre de manière plus globale.

Comment DigiSanté va-t-il permettre de surmonter le cloisonnement actuel ? Comment pourra-t-il réussir là où de nombreux efforts individuels semblables ont échoué par le passé ? « Jusqu’ici, il n’y a pas eu d’initiative globale comparable, et c’est bien là que réside une partie du problème. Les acteurs ont tous pris des directions différentes, sans que personne n’ait assumé la responsabilité de l’ensemble », poursuit Katrin Crameri. Lorsqu’il a fallu imposer des normes uniformes au niveau national, l’approche fédéraliste dite ascendante (bottom-up) a constitué un obstacle. 

DigiSanté est fondé sur une autre approche : pour commencer, il offre une plate-forme d’échange, les acteurs concernés (y compris les cantons) pouvant intervenir et participer aux discussions. Ensuite, l’approche consiste à réaliser des projets concrets de nature à générer rapidement des gains d’efficacité. Enfin, le navire a un capitaine. Le groupe spécialisé sur la gestion des données établira ainsi différentes normes. Il s’agit, en collaboration avec les parties prenantes, de jeter les bases nécessaires pour garantir l’interopérabilité des systèmes. Autrement dit, ceux-ci doivent pouvoir communiquer entre eux. Il faut bien sûr que les parties prenantes comprennent la nécessité de travailler ensemble et aient la volonté de le faire, mais il faut aussi surtout que les normes soient appliquées.

Dans cette optique, chacun doit commencer à son niveau. Dans un premier temps, les responsables du programme DigiSanté mettent donc l’accent sur les domaines que la Confédération surveille et coordonne elle-même, comme la liste des spécialités (liste des médicaments remboursés par l’assurance obligatoire des soins), mais aussi le registre des fournisseurs de prestations, le système national de déclaration des maladies transmissibles (voir l’article « Une nouvelle ère numérique dans la lutte contre les maladies transmissibles ») ou le Radiation Portal Switzerland (voir l’article « Radiation Portal Switzerland : projet phare en matière de numérisation »). 

Les bases légales en vigueur le permettant, la Confédération peut émettre des directives et définir des normes dans ces domaines relevant de sa compétence. Elle le fait notamment dans les soins hospitaliers avec le projet SpiGes, dans le cadre duquel l’OFS s’assure que tous les acteurs (cantons, hôpitaux, assureurs-maladie, etc.) aient accès aux mêmes données (voir l’article « Séjours stationnaires en hôpitaux : améliorer la collecte et l’utilisation des données »). Une approche qui s’élargit progressivement. « Tous les projets informatiques commandés par l’OFSP ou l’OFS devront respecter les normes convenues », explique Mathias Becher, co-responsable du programme DigiSanté. « Le projet SpiGes, qui a été mis en service en janvier 2025, illustre parfaitement l’interdépendance des acteurs », ajoute Marco D’Angelo, responsable suppléant du programme à l’OFS. 

DigiSanté offrira aussi de nouvelles possibilités au niveau des bases légales. L’une des difficultés à cet égard réside dans le fait que la législation en matière de numérisation est souvent déjà dépassée au moment de son entrée en vigueur. Les responsables tentent donc de suivre une autre approche : au lieu de régler toutes les éventualités dans une loi, ils ont défini dix principes juridiques sur lesquels les réglementations futures devront se fonder. Un exemple : « La législation relative au traitement des données se fonde sur les flux de données et évite les ruptures de médias » ou « L’utilisation de normes uniformes et l’interopérabilité sont encouragées et, le cas échéant, exigées » (voir l’article « DigiSanté s’accompagne de défis sur le plan juridique »).

Une chose est sûre : établir et faire appliquer des normes et des bases légales prend du temps. Faire tomber les cloisonnements qui se sont développés au fil du temps au profit d’une coopération efficace ne se fait pas non plus en un jour. Par ailleurs, créer une compréhension commune de l’espace des données de santé équivaut à un changement culturel. L’orchestre des acteurs du système de santé suisse doit donc maintenant accorder ses violons numériques au plus vite pour ensuite répéter, répéter et répéter encore.